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Espina bífida en niños

La espina bífida es la malformación congénita evitable más frecuente en los recién nacidos. ¿Porqué es tan importante tomar Ácido fólico para las mujeres en edad fértil?

¿Qué es la Espina Bífida?

La Espina Bífida es una malformación que afecta al eje del cuerpo (médula y columna vertebral) entre la tercera y cuarta semanas de embarazo. Aparece cuando entre los días 23 y 26 de embarazo la estructura que da origen a la médula y el cerebro (Tubo neural) no se cierra correctamente.

¿Qué causas la provocan?

No se sabe la causa exacta, pero parece que hay una predisposición genética a desarrollarla que aparece especialmente cuando en las primeras semanas de embarazo hay una carencia de ácido fólico.

La posibilidad de tener un niño con alguno de estos defectos es de 1,8 a 2 por cada 1.000 nacimientos entre la población general, porcentaje que sube al 5% después de haber tenido ya un hijo con esta malformación, y del 10%, si ya se han tenido dos pequeños con alguna de estas discapacidades.

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Tipos de espina bífida

Meningocele

Vemos una bolsa que sale en la parte posterior de la columna. Contiene líquido cefalorraquídeo y las capas que cubren a la médula (meninges). Pero no hay contenido de nervios en la bolsa. Suele dar problemas leves. Pero debe operarse para evitar las infecciones.

Mielomeningocele

Es una bolsa en la que hay tejido nervioso de la médula sin cubrir por la piel. La médula se ha formado mal, y eso hace que las alteraciones que produce sean mucho más graves.

Es la forma más grave de Espina Bífida compatible con la vida, una de las causas más frecuentes de discapacidad física en la infancia (altera la sensibilidad y movilidad de las piernas), y la más frecuente de vejiga neurógena (una vejiga de la orina que no puede contraerse bien y en la que no podemos controlar la salida de la orina) e intestino neurógeno (se mueve mal y no podemos controlar la salida de la caca).

Los defectos cerrados

Se producen al final del primer trimestre de embarazo y aparecen como bultos en la zona lumbar baja, en ocasiones con algún mechón de pelo. Pueden ocasionar leve alteración de la sensibilidad o movilidad de las piernas o afectación de la vejiga (en forma de vejiga neurógena) que, además, puede no producir escapes de orina.

¿Cómo prevenir la espina bífida?

Si todas las mujeres en edad fértil consumieran 0,4 miligramos de ácido fólico al menos 3 meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, podrían reducir hasta en un 70 por ciento la probabilidad de que su hijo naciera con Espina Bífida.

Pero como muchos embarazos no se planean, se recomienda que las mujeres en edad fértil tomen una dieta rica en ácido fólico que se encuentra en las verduras de hoja verde (lechuga, espinacas) carne, hígado o cereales. Especialmente las mujeres que tengan mayor riesgo de Espina Bífida (antecedentes familiares o mujeres que ya han tenido un embarazo o hijo con esta malformación), deben tomar 4 mg de ácido fólico a partir de los tres meses antes de quedar embarazadas, y durante los primeros tres meses del embarazo.

Pruebas para detectar la espina bífida

Antes del nacimiento

Se puede analizar la alfafetoproteína en la sangre de la madre. Sube en torno a un 75% si el feto tiene espina bífida.

También la ecografía puede detectar defectos en la columna y la médula.

Pero no siempre se detecta. Hay muchos niños en los que la espina bífida es algo que descubrimos en el parto. Y en los casos menos evidentes puede pasar desapercibido durante años.

Tratamiento de la espina bífida

No hay curación. Pero hay cosas que podemos hacer para mejorar sus consecuencias. No podemos corregir el defecto en el desarrollo de los nervios, pero podemos rehabilitar parte de sus funciones y evitar complicaciones.

Lo primero que se hace en las espinas bífidas abiertas es operarlas para cerrar la columna y proteger así la médula de infecciones y traumatismos.

En algunos casos se asocia a hidrocefalia (acumulación del líquido que rodea al cerebro y la médula). En estas ocasiones a veces se necesita también un sistema que elimina ese líquido excesivo.

Pero mucho más importante que el tratamiento quirúrgico es el seguimiento y apoyo a las familias de estos niños. Lo mejor es que esto lo haga un equipo coordinado de Neurólogo infantil, Psicólogo, Fisioterapeuta y Asistente social. Porque en todos estos campos podemos hacer cosas que ayuden a que estos niños tengan un desarrollo lo más normal posible.

En este apoyo, las asociaciones de pacientes pueden ser de gran ayuda. Os dejo un enlace a la federación española de asociaciones de espina bífida e hidrocefalia.

Existen muchos grados en la Espina bífida: Desde niños que no manifiestan ningún problema, hasta niños con una parálisis y falta de sensibilidad completa por debajo de la lesión.