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¿Pediatría 2.0 de protocolo o personalizada?

Hay muchas corrientes en el desarrollo de la medicina. Dos de ellas antagonistas son el uso de protocolos y la aplicación personalizada. Mi opinión en la Pediatría 2.0

En los últimos dos siglos la medicina ha avanzado muchísimo. Lo ha hecho fundamentalmente sobre la base del rigor científico. Es decir realizando estudios en los que se comparan las distintas opciones de tratamiento para decidir cual de ellas es la más adecuada para tratar un problema concreto.

Especialmente en los últimos 50 años eso se ha traducido en un proceso: La creación, comparación y perfeccionamiento de protocolos. Ha sido un gran avance.

¿Qué es un protocolo?

Un protocolo es una guía clara del proceso de atención a un problema de salud. Los protocolos se establecen habitualmente desde las sociedades médicas especializadas en una patología concreta. El proceso es reunir a expertos en ese problema y poner en común la forma en que cada uno de ellos lo trata. Luego se llega a un consenso, y se prueba el protocolo o protocolos para comparar cual de ellos da un resultado mejor. Y ese protocolo se esquematiza y simplifica para después difundirlo a los demás médicos que tratan esa enfermedad.

La cara negativa de los protocolos

El protocolo siempre, siempre es una simplificación. Y lo es necesariamente porque lo que pretende es dar una pauta clara de actuación resumida de lo que los máximos especialistas en esa patología hacen, dirigida a médicos con menos experiencia en ella. Pero es la forma de actuar que parece funcionar mejor en el mayor porcentaje de pacientes posibles. No en todos. Los protocolos siempre dejan fuera un porcentaje de pacientes a los que aplicándolo, no se curan.

A veces olvidamos eso. Y muchos médicos aplican protocolos de forma perfecta, e inflexible. Olvidan que tolos los especialistas que han diseñado el protocolo se lo saltan a diario, para dar también respuesta a los pacientes a los que no cura el protocolo. Para ellos es una regla de actuación inicial que saben que cura a la mayoría de los pacientes. Pero son totalmente conscientes de que hay un número no despreciable de enfermos a los que no se cura si no se lo saltan.

De hecho, los protocolos cambian. Y lo hacen porque hay quien se lo salta y descubre formas nuevas y mejores de hacer las cosas.

¿Porqué se tiende a usar los protocolos de forma inflexible?

La respuesta se llama dinero:

La sanidad es cara. Aplicar protocolos agiliza la asistencia. Convierte la medicina en una cadena de producción eficiente. Una cadena que garantiza un nivel mínimo de calidad reduciendo costes. El problema es que el nivel garantizado por los protocolos aplicados de forma inflexible queda muy por debajo del nivel de calidad que puede darse. Y que muchos protocolos están demasiado condicionados por la reducción de costes sanitarios.

Otra razón es el miedo:

Y cuando las cosas no salen bien nos vemos en el juzgado. Muchos médicos creen que actuar siguiendo el protocolo a rajatabla es la única defensa ante esa situación. Yo creo que la mejor forma de no tener que enfrentarse a un paciente en un juzgado es respetar al paciente, darle un trato adecuado e información suficiente para que participe de nuestras decisiones. En la mayoría de los casos que conozco el problema no es un mal resultado de un tratamiento, sino que se prometió lo que no se podía, o no se informó de la forma y en el momento adecuado de lo que ocurría al paciente. Y entonces el paciente se siente desatendido, engañado o mal tratado. Es una pena que la relación médico paciente se defina en demasiadas ocasiones por el miedo, dando lugar a la “medicina defensiva”.

Pero hay otros motivos:

– Cuando nos formamos como médicos lo hacemos aprendiendo protocolos. Y pasamos nuestros primeros años de ejercicio profesional agarrados a ellos como una tabla de salvación. La razón es que carecemos de experiencia para valorar de otra forma a los pacientes. Es la única guia que tenemos para responder al paciente. Yo suelo decir que si eres residente (médico en formación) y no te sabes los protocolos, eres un mal médico. Pero si 15 años después de acabar la especialidad sólo sabes aplicar protocolos lo eres peor. Porque en ese caso no has aprovechado para nada tus años de experiencia.

– Las grandes organizaciones prefieren muchas veces buenos aplicadores de protocolos a médicos con capacidad de saltárselos. Creo que es un error, pero es frecuente que sea así. Algunos gestores creen que eso evita muchos problemas. Pero no se dan cuenta de que para algunos pacientes cuando les atiende una estructura de protocolos rígidos es como chocar una y otra vez con un muro. Los pacientes a los que el protocolo no cura, pueden pasar de médico en médico, pero si todos aplican el protocolo, seguirán sin respuesta. Voy a ser claro, yo tengo consulta privada y una parte importante de mi labor consiste en tratar a estos pacientes. En dar respuestas alternativas al protocolo. Consiste en conocer el protocolo, pero aplicarlo de una forma flexible y personalizada. Eso en estructuras en las que se prima la productividad es muy complicado. Porque necesita tiempo para conocer las particularidades del paciente y experiencia por parte del profesional. Eso lo hace difícilmente sustituible. Y para muchos gestores “poderoso y peligroso”.

La alternativa de la medicina personalizada

Consiste en conocer los protocolos como lo que son: guías generales que podoemos y debemos modificar en cada paciente según sus peculiaridades. Eso permite aumentar el porcentaje de pacientes a los que somos capaces de ayudar. Y hacerlo además de formas más adecuadas a cada paciente.

¿En qué pueden ayudar en esta personalización las TICs?

Concretamente en mi labor como pediatra, mis pacientes conocen mi web. Una página en la que pueden acceder a información comprensible sobre los problemas de sus hijos. Eso permite que, cuando acuden a la consulta, tengan ya un nivel de información en muchos casos, que me permite usar ese tiempo en interrogarlos sobre las particularidades que pueden modificar la forma de tratar su problema.

La historia clínica que uso está además abierta a que introduzcan información. Apreciaciones sobre la salud de sus hijos con las que a veces recibo pistas muy valiosas sobre cómo afrontar en ese niño concreto su problema.

Y pueden consultarme si en cualquier momento hay un cambio a través de internet respondiendo en menos de 24 horas. Para personalizar la atención es imprescindible que el profesional que ha hecho toda la labor de conocer las particularidades del paciente esté accesible.

 

 

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Pediatría Basada en la Diferencia

Hay muchas formas correctas de hacer las cosas. El buen pediatra es el que ofrece a cada familia la mejor solución para ELLOS.

 

A veces en medicina tendemos a querer unificar tanto los criterios de cómo hacer bien las cosas, que nos olvidamos de que hay diferencias importantes entre los pacientes.

Hablando de Pediatría, muchos de los problemas no son simplemente enfermedades. De hecho, en mi experiencia, veo que para la mayoría de los padres el problema no es cómo afrontar una enfermedad grave de su hijo (por suerte eso no es frecuente), sino saber como actuar en cuestiones cotidianas.

Para esos temas (alimentación, sueño, educación) no hay ninguna guía que sea válida para todos.

Pero aún así, a mí en la especialidad, me enseñaron respuestas únicas para cada uno de esos temas. Y muchos hemos dado esas respuestas a los padres como la única forma correcta de hacer las cosas.

Poco a poco, estoy contento de haber ido abriendo mi mente, y haberme dado cuenta que lo que me enseñaron como respuesta única, es en muchos casos un claro error, y especialmente si no se diferencia el tipo de niño y familia que tenemos delante.

En los últimos dos años, muchas de las ideas que me enseñaron durante la especialidad, han quedado guardadas en el baul de los recuerdos. Algunas, en el de los malos recuerdos.

Cada vez escucho más a los padres, y les pregunto sobre su forma de ser y actuar y la de su hijo, antes de dar una respuesta. Y además les aclaro sistemáticamente que no es “la verdad”, sino el mejor consejo que por lo que sé de ellos y según mi experiencia, puedo darles en ese momento.

Estoy cada vez más contento de hacer Pediatría basada en la Diferencia. Porque mi experiencia me dice que ayudo mejor a los padres a afrontar los problemas de salud de sus hijos.

Incluso en patologías en las que existen Protocolos claros y basados en la evidencia científica, cada vez diferencio más, según el tipo de paciente, cuál es la mejor forma de actuar para él y su familia. Y no sólo para su enfermedad. 

Cuando yo acabé la especialidad de Pediatría, tenía mi repertorio de protocolos. Eran una serie de guías sobre la forma correcta de afrontar cada problema en salud infantil.

En la actualidad, hay un tipo de Medicina, que es la que se enseña en las Universidades y en los Hospitales de más prestigio.

Es lo que se llama “Medicina basada en la Evidencia“.

Es un intento de ser científicamente riguroso en la definición de las formas correctas de actuar en Medicina.

¿Qué es la Medicina Basada en la Evidencia?

Es una forma de establecer criterios objetivos en Medicina.

Como la Medicina no es una ciencia exacta, a veces hay posturas diferentes sobre cuál es la forma correcta de hacer algo:

  • Establecer un diagnóstico.
  • Decidir un tratamiento frente a otro.
  • Defender uno u otro hábito como más saludable.

La Medicina basada en la Evidencia elabora consejos, basándose en toda la información que se puede conseguir en estudios sobre el tema en discusión.

Se tienen en cuenta todos lo estudios científicos publicados sobre el tema, dando más valor a los estudios mejor diseñados y de mayor peso. Según una serie de normas, se da a los estudios “niveles de evidencia”.

Y eso se realiza por diferentes grupos de trabajo formados por profesionales independientes.

Al final se llega a la elaboración de recomendaciones basadas en los resultados de todos esos grupos de trabajo.

Y se revisan de forma periódica los nuevos estudios que se publican, y como pueden influir en la modificación de recomendaciones.

Está claro que es una forma de avance científico fundamental para la medicina.

Pero

Cuando se escoge una forma de actuar, o se recomienda un tratamiento concreto ante una patología Basándolo en la Evidencia, estamos elaborando recomendaciones generales.

Eso resulta muy útil. Pero el problema puede venir cuando los médicos empezamos a asumir los protocolos que nos proporciona la evidencia, sin más.

Eso lleva a que cierta patología se trate siempre de una forma concreta. No es que eso sea atribuíble a la medicina basada en la evidencia.

Hay estudios científicos que establecen criterios para direrenciar tipos distintos de enfermos ante una misma patología. Y en cada uno de ellos formas diferentes de actuar.

Pero es complejo elaborar y que se asimilen guías de consenso que aclaren esas diferencias.

En muchos casos, no es posible directamente diferenciar todas las posibles variables.

Además nos encontramos con la masificación de la medicina, que hace que los profesionales en muchos casos no dispongan del tiempo para recabar los datos necesarios de un paciente concreto para diferenciarlo de otro.

Ante eso, muchos sistemas de salud públicos, están promoviendo la aplicación de guías específicas para las patologías más frecuentes. Guías muy simples que permitan el procesamiento rápido de patologías. Obviando muchas de las diferencias entre distintos pacientes.

Además, vemos muchos problemas de salud, en los que no es posible unificar lo suficiente los criterios desde el punto de vista de la Evidencia Científica.

Son cuestiones en las que influyen demasiado las diferencias individuales de paciente y familia, para hacer grupos de estudio suficientemente grandes con la uniformidad suficiente para calificar los estudios de relevantes.

En algunos casos se comete el error de dar menos importancia a ese tipo de problemas, porque no podemos dar una “respuesta válida” Basada en la Evidencia.

Pero tanto en los problemas de salud en los que no podemos establecer una guía unificada de actuación, como a la hora de aplicar protocolos a cualquier paciente individual, es importante no olvidar las particularidades del paciente que se tiene delante y su familia, que pueden hacer que en cada caso individual, la forma más adecuada de actuación no sea exáctamente la que dice el protocolo.

Esto me lleva a pensar que la medicina basada en la evidencia es importante y aporta un valor inestimable.

Pero no podemos extraer de ello la simple aplicación automática de los protocolos.

Creo que es importante ser capaces de aplicar también una Medicina Basada en la Diferencia.

Un ejemplo simple:

Voy a poner un ejemplo, de lo que es una mala aplicación de medicina basada en la evidencia, que lleva al absurdo de olvidar la diferencia:

¿Qué cantidad de leche debe darse a un niño que toma biberón?

A los residentes de pediatría se les enseña que las necesidades de un lactante son de xxx ml por kilogramo y día.

¿Cómo se llega a esa conclusión? Se hacen estudios sobre el consumo de leche en niños sanos que tienen una ganancia de peso y talla adecuadas para su edad y se procesan estadísticamente esos datos.

La cifra media obtenida se redondea para hacer una recomendación fácil de recordar.

El problema es que hay muchos pediatras, que dan esa cifra a los padres como si fuese un Standard universal, asumiendo que el niño que toma menos de la cifra mágica no puede ganar suficiente peso y el que toma más acabará teniendo problemas de sobre peso.

Olvidan que los datos los han obtenido de niños cuya evolución era normal y que no todos tomaban la media. Posiblemente la cantidad que tomaban formaba algo parecido a lo que se llama Campana de Gauss.

Es decir, la mayoría tomaban cifras cercanas a la media, pero había muchos niños que tomando bastante más o menos cantidad de esa media estaban sanos y tenían una buena evolución de peso.

Repito, no es un problema de la medicina basada en la evidencia. Sino de una aplicación simplista de la misma.

El problema es que esta forma de actuar es demasiado habitual. Seguramente se debe a una necesidad de simplificar para ahorrar tiempo. Pero es a mi parecer un error grave.

Suelo decir con frecuencia por eso, que es imprescindible conocer los protocolos, pero para ser un buen pediatra, hay que saber cuando salirse de ellos en cada paciente.

Sí, a la Medicina basada en la evidencia, pero respetando la Diferencia.